Ob svetovnem dnevu Downovega sindroma, ki ga vsako leto obeležujemo 21. marca, je Društvo Downov sindrom Slovenija v Mestnem muzeju Ljubljana pripravilo strokovni posvet z naslovom »Izboljšajmo podporne sisteme za osebe z Downovim sindromom«. Dogodek je združil strokovnjake, starše in širšo javnost v skupnem razmisleku o izzivih in priložnostih, ki jih imajo osebe z Downovim sindromom v našem okolju. Predsednica društva, dr. Valerija Bužan, je uvodoma poudarila ključno sporočilo dogodka: »Vsaka oseba z Downovim sindromom potrebuje prilagojeno podporo, ki ji omogoča razvoj potencialov in kakovostno življenje. Naša odgovornost kot družbe je, da ustvarimo okolje, kjer bo ta podpora dostopna in učinkovita.«
Vključevanje otrok z Downovim sindromom – še vedno velik izziv
Čeprav se v družbi vse več govori o inkluziji, realnost pogosto kaže drugačno sliko. Otroci z Downovim sindromom so prepogosto usmerjeni v specializirane ustanove, ki jih ločujejo od vrstnikov. Dr. Bužan opozarja: »Še vedno veliko otrok z Downovim sindromom vključujejo v specializirane ustanove, celo gradijo nove, ločene šole s prilagojenim programom in zavode, namesto da bi se – podobno kot v mnogih drugih evropskih državah, tudi na Hrvaškem – izpeljala inkluzija in bi vsi hodili v vrtce in se šolali v večinskih šolah v svojih okoljih.«
Vsak posameznik ima edinstvene potrebe – zato potrebuje prilagojeno podporo
Pomembno je, da osebe z Downovim sindromom ne dojemamo kot homogeno skupino. »Otroci z Downovim sindromom imajo sicer tipične skupne značilnosti, so pa kljub temu med njimi velike razlike v značaju, telesnih in duševnih sposobnostih in individualnih lastnostih, podedovanih od staršev,« pojasnjuje dr. Bužan. Poudarja, da imajo ti otroci pogosto tudi druge zdravstvene in razvojne težave, ki zahtevajo individualiziran pristop: »Nekateri imajo dodatne težave in pridružene motnje, na primer težave na srcu, ko so starejši, avtizem ali demenco. Veliko se jih zelo dobro uči in želijo biti vključeni v običajna okolja, kajti ob ustrezni podpori lahko v odraslosti tudi živijo samostojno.«
Prehod v odraslost ne bi smel pomeniti izključevanja
Ko osebe z Downovim sindromom dosežejo odraslost, se pogosto soočijo z novo obliko izključevanja. Tokrat v svetu dela. Mnoge se usmeri v varstveno-delovne centre, ki pa pogosto predstavljajo slepo ulico, namesto odskočne deske. »Tudi zaposlitev v varstveno-delovnih centrih je izključujoča. Za vsakega moramo narediti zaposlitveni načrt, se dogovoriti z delodajalcem, narediti načrt pomoči na eni strani zaposlenemu in hkrati tudi delodajalcu,« pojasnjuje dr. Bužan. Cilj društva je jasen: »Trudimo se, da bi bili čim prej samostojni in bi lahko veliko stvari sami naredili, potrebujejo pa podporo v uvajalnem obdobju.«
Samostojno življenje – želja, ki jo je treba omogočiti
Veliko odraslih oseb z Downovim sindromom si želi več neodvisnosti, tudi na področju bivanja. Društvo se zato zavzema za rešitve, ki tem posameznikom omogočajo življenje v lastnem stanovanju ali celo v paru. »Radi bi tudi živeli sami, bolj samostojno v stanovanjih, tudi v paru z nekom, če se z njim dobro razumejo. Vsa prizadevanja gredo v to smer,« pravi dr. Bužan in dodaja, da je za takšno življenje potrebna stalna, a fleksibilna podpora – ne nadzor, temveč pomoč pri odločanju in samostojnem življenju.
Starši in skrbniki pogosto pozabljeni, a nosijo največje breme
Zaradi sistemske zapletenosti in pomanjkanja prilagojenih rešitev največ odgovornosti pogosto pade na starše. Ti poročajo o izčrpavajoči birokraciji, omejenem dostopu do storitev in informacij ter finančnih težavah. »Veliko je nepotrebne birokracije, tipičen primer je to, da če otrok potrebuje pomoč, dobi dodatek za pomoč in postrežbo, ki mu pripada glede na težavo, ki jo ima. Starši morajo vsako leto na novo zbrati vso dokumentacijo, da ta dodatek dobijo, ne glede na to, da vemo, da je diagnoza Downov sindrom dosmrtna,« opozarja dr. Bužan. Takšne ovire vodijo v izgorelost družin, ki namesto podpore doživljajo sistem kot oviro.
Dve različni nogavici kot simbol drugačnosti in podpore
Svetovni dan Downovega sindroma je priložnost za ozaveščanje in simbolične geste. Ena od njih je nošenje dveh različnih nogavic. Simbol, ki izhaja iz oblike kromosomov, ki pod mikroskopom spominjajo prav nanje. Letos se je tej simboliki pridružila tudi konkretna podpora. Družba Intersocks d.o.o. je društvu podarilo donacijo v višini 2.000€ in kar 900 parov različnih nogavic. Direktor podjetja Marjan Kočila je ob tem dejal: »Skupnost in solidarnost sta pomembni. Povezava našega podjetja z društvom Downov sindrom Slovenija je nekako naravna, kajti mi med drugim proizvajamo nogavice, ki so – dve različni seveda – zaščitni znak svetovnega dneva Downovega sindroma.«
Partnerstva za spremembe – vsaka pomoč šteje
Ob tej priložnosti se je društvo iskreno zahvalilo podjetju Intersocks za njihov prispevek. »Vsaka pomoč nam omogoča, da našim članom in njihovim družinam zagotovimo več podpore in boljših priložnosti. Veseli smo, da imamo ob sebi partnerje, ki pripomorejo k delovanju društva,« je poudarila dr. Bužan. Partnerstva med nevladnimi organizacijami in podjetji so lahko ključen gradnik trajnostnih sprememb. S skupnimi močmi lahko ustvarimo okolje, kjer drugačnost ni razlog za izključitev, temveč priložnost za bogatejšo, bolj človeško skupnost.