Rak materničnega vratu je bolezen, ki vsako leto prizadene tisoče žensk po svetu, vendar kljub svoji pogostosti ostaja močno spregledana. O njej se še vedno govori potiho, prepozno ali pa sploh ne. Z njo so povezani številni stereotipi, družbene stigme in občutki krivde, zaradi česar se mnoge ženske zaprejo vase prav takrat, ko bi najbolj potrebovale podporo. Namesto da bi takoj poiskale pomoč, jih zavira strah pred diagnozo, pred zdravljenjem in pogosto tudi pred tem, kaj bodo rekli drugi.
Nepričakovana diagnoza sredi življenja
Ena izmed tistih, ki so to izkušnjo preživele, je Tina. Diagnozo raka materničnega vratu je prejela pri komaj 36 letih – v obdobju, ko je bila v polnem zagonu svojega osebnega in poklicnega življenja. Diagnoza je bila nepričakovana, udarec nenaden in globok. Vendar se ni vdala. Skozi operacije, zdravljenje in dolgotrajno okrevanje je šla s presenetljivo notranjo močjo, ki pa je ni obvarovala pred fizičnimi bolečinami, psihičnimi nihanji in socialno nevidnostjo, ki jo marsikatera bolnica občuti v takšnih trenutkih.
Od bolečine do glasu, ki ozavešča
Danes, ko ima 44 let, Tina pogumno in odkrito spregovori o celotni poti – o prvih simptomih, o negotovostih ob čakanju na izvide, o tem, kako je bolezen sporočila družini in o tem, kaj pomeni živeti z brazgotinami, ki niso le telesne. Njena pripoved ni zgolj osebna izpoved, temveč tudi dragocen glas v širši razpravi o pomembnosti zgodnjega odkrivanja, o vlogi cepljenja proti HPV in o nujnosti, da ženske vzamejo svoje zdravje v svoje roke.
Glas izkušnje, ki lahko reši življenje
Vsakič znova poudari, kako ključno je, da znamo poslušati svoje telo, mu zaupati in pravočasno ukrepati. Njena izkušnja je dokaz, da lahko pravočasna odločitev reši življenje – v njenem primeru dobesedno. Zato danes svojo zgodbo deli z drugimi. Ne zato, ker bi bilo lahko, ampak ker ve, da ima njen glas moč. Če bo zaradi njenih besed vsaj ena ženska opravila pregled, se cepila ali spregovorila brez sramu – potem bo, kot pravi sama, vse to imelo smisel.
Da bomo lahko razumeli vašo zgodbo, potrebujemo nekaj osnovnih informacij. Na primer – ste pred diagnozo redno obiskovala ginekološke preglede? Namreč, predrakave spremembe so vam odkrili med rutinskim pregledom. Ste opažala kakšne posebne simptome, da bi morda lahko vedela, da se nekaj nenavadnega dogaja v vašem telesu?
Ne le na redne preglede – poleg rednih pregledov na vsaka tri leta, sem si enkrat letno tudi sama plačala preglede. Ko gledam nazaj, nekih znakov, razen izgube menstruacije, nisem imela. Ko so se pojavili prvi »sumljivi« izvidi, sva se z mojo ginekologinjo odkrito pogovarjali o možnosti »nečesa«, a zgolj o predrakavih spremembah. Sicer sem neizmerno hvaležna svoji ginekologinji, ki je že sama vzela odščip in ga poslala na histopatološke preiskave. Tako sem v Leonišče (specialistične ginekološke ambulante) prišla že z izvidom, ki je vseboval besede »sum na ploščatocelični karcinom«. Poleg njih pa še besedo »invaziven«. Seveda sem vedela kaj pomeni karcinom, a se nisem želela prenagliti z lastnimi zaključki. Zato sem čakala na strokovno razlago. Pravzaprav mi nihče ni direktno povedal, da imam raka, le vse je ves čas potekalo v naglici. Šele na konziliju sem prvič jasno slišala besedo »rak«.
In res je operacija sledila zelo hitro. Takrat so vam odstranili maternični vrat, a pregled odvzetega tkiva je pokazal, da bo potrebno nadaljnje zdravljenje.
Da, res je. Priznam – ko sem prejela uradno pismo z vabilom na konzilij, v katerem je bilo zapisano, da se ga moram »zanesljivo« udeležiti, me je prvič preplavil strah in občutek negotovosti. Kljub temu sem se odločila ostati zbrana in počakati na strokovno razlago.
Na konziliju so mi nato neposredno povedali diagnozo in skupno odločitev – histerektomijo z obojestransko tubektomijo ter varovalnimi pelvičnimi bezgavkami. Povedano preprosto – odvzeli so mi vse, razen jajčnikov.
Kako ste novico sporočili družini, še posebej sinu in mami?
Na nek način sem občutila olajšanje – vsaj jasno in glasno sem vedela, kaj se dogaja. Kljub temu nisem želela prehitevati stvari ali prehitro obremenjevati družine. Najbolj sem razmišljala o sinu, ki je bil takrat star 12 let, in o mami, ki je zaradi raka izgubila dva moža. Novico sem doma res stežka povedala.
A kljub vsemu sem ostala pozitivna. Zdravnik, kirurg, mi je vse potrpežljivo razložil, včasih pa celo kaj narisal, da bi lažje razumela. (smeh) Na konziliju je bila prisotna tudi zdravnica, onkologinja, ki me je s svojo strokovnostjo in toplino še dodatno pomirila.
Zaradi raka ste izgubili očeta in očima, kako je to vplivalo na vašo percepcijo lastne diagnoze?
Glede na dejstvo, da sem enega otroka že imela in to, da sem spremljala starša pri umiranju, sem točno vedela, kaj želim. Vse ven. Vse, kar lahko vzamejo. Odločitev res ni bila težka.
Ste se na operacijo pripravljala – tako fizično kot psihično?
Niti ne. Od prve do druge operacije sem bila malo na bolniški, malo na dopustu. Vzela sem si čas zase, vendar nisem počela nič nevsakdanjega. Le, če me je kdo kaj vprašal, sem prepričljivo odgovorila, da imam srečo v nesreči – odstranili bodo, kar je potrebno in dokler ni rak na bezgavkah, se ne bom kaj dosti obremenjevala. Življenje gre dalje.
Kako ste se motivirala v dneh, ko je bilo najtežje?
Takih dni niti nisem imela. Morda me je malenkost zaskrbelo, ko smo mogli drugo operacijo nekoliko prestaviti, saj se rane od prve operacije še niso dovolj zacelile. A me je zdravnik vedno znova pomiril.
Vse to se je dogajalo leta 2018. Kako ste danes?
Iskreno, šele sedaj se nekako postavljam nazaj v svoje okvire. Zelo počasi gre. V resnici si še danes nisem povsem opomogla, saj so bile posledice posega močne hormonske spremembe, hkrati pa se je dogajalo še veliko drugih stvari. Po operaciji se šivi nikakor niso hoteli zaceliti, v mojem telesu pa so še dve leti vztrajali vnetni procesi. Moj imunski sistem se še danes trudi najti ravnovesje.
Ko je izbruhnila koronakriza, sem se nenadoma znašla med tistimi, ki so veljali za »posebej ogrožene«. Tri leta sem tako večinoma preživela doma.
Kako ste se soočali z nerazumevanjem okolice glede vašega zdravstvenega stanja? Ste se soočala tudi s kakšnimi očitki? Ste se kdaj počutila osamljeno v svoji izkušnji?
Več ali manj imam izredno slabe izkušnje. Razen določenega dela družine in le nekaj prijateljev, sem se nenehno ukvarjala z negativnimi komentarji. Ti so bili vezani tako na vzrok bolezni kot na moj izgled oziroma počasno premikanje. Med operacijo ti trebušno votlino napolnijo s plinom in zdi se mi, da je s počivanjem trebušček kar ostajal. Vse mišice so v trenutku izginile, težko sem hodila, sedela, opravljala vsakdanje stvari. En dan sem, pri počasnem prečkanju ceste, doživela celo žaljenje z »bajso«. Vendar hitreje ni šlo. Pred diagnozo in posegoma sem bila aktivna športnica, sploh si ne predstavljam, kakšna bi bila situacija, če ne bi bila.
Posebej me je razočarala odločitev komisije glede moje prošnje za skrajšan delovnik. Po zaključku bolniškega staleža fizično preprosto nisem bila zmožna osemurnega delavnika. Proces celjenja je bil zahteven, dodatno pa so se pojavile še težave z išiasom, otekanjem nog in rok. Kljub temu, da sem bila na bolniški dalj časa, kot to predvideva njihova tabela za mojo diagnozo, sem imela občutek, kot da mi to štejejo v breme – kot da sem sama kriva, da je moje telo potrebovalo več časa za okrevanje.
Na mojo pritožbo ni bilo odziva, razen hladnega pojasnila, da sem bila na bolniški predolgo. V tej situaciji je bil edina svetla točka moj delodajalec, ki mi je omogočil predčasne odhode z izrabo starega dopusta.
Ste se med zdravljenjem bolj »zaprla vase« ali ravno obratno – ste začela širiti glas o raku materničnega vratu?
Kar nekaj časa sem potrebovala, da sem spregovorila. Ko sem izvedela, da ima Europa Donna tudi Sekcijo za raka rodil, sem se takoj aktivno včlanila in se spoprijateljila z ženskami, ki ne očitajo, ampak spodbujajo. Nekaj časa sem bila zelo aktivna, kar se tiče ozaveščanja žensk in jim veš čas »težim«, naj obiskujejo ginekologa. Danes sem stopila korak nazaj, saj nisem še pripravljena s soočanjem z izredno neprijetnimi, žaljivimi komentarji na družbenih omrežjih.
Vseeno pa moj cilj ostaja pomagati rušiti tabuje, ki mečejo senco na raka materničnega vratu samo zato, ker je okužba s HPV, ki je vzrok za RMV, povezana s spolnostjo.
Ste po posegu še kdaj začutila željo po otroku?
Ne, pravzaprav ravno nasprotno. V preteklosti sem si želela še enega otroka, danes pa priznam, da me otroški vrvež včasih celo utrudi. Predvsem pa vem, da moram najprej poskrbeti zase in svoje zdravje.
Kaj je razlika med Tino pred to izkušnjo in Tino danes?
Iskreno, ne vidim prevelike razlike. Sploh ne vem, kam je šel čas. Zdi se mi, da je bilo včeraj leto 2018.
Kako je izkušnja z rakom materničnega vratu vplivala na vaše življenjske prioritete?
Niso se spremenile na način, kot bi morda kdo pričakoval – da bi me bolezen opomnila na minljivost življenja. Se pa postopoma spreminjajo, saj čutim, da je zdaj pravi čas, da se postavim na noge in ponovno prevzamem nadzor nad svojim telesom.
Kaj bi danes naredili drugače, če bi lahko šli skozi isto izkušnjo še enkrat?
Pravzaprav ničesar – razen, da bi že takrat imela znanje, pomoč in podporo ljudi kot je Darja Molan iz Sekcije za raka rodil v EuropaDonna ter nove prijateljice in soborke, ki sem jih spoznala na tej poti.
Kako gledate na svoje telo in spremembe, ki so nastale po zdravljenju?
Težko jih sprejemam. Zavedam se, da predolgo traja, težave pa se le kopičijo. Ampak v zadnjem letu sem se vendarle odločila najti rešitev in pot iz te krize. Počasi. Dan za dnem, korak po korak.
Kakšno sporočilo bi želeli poslati ženskam, ki odlašajo s pregledi ali se bojijo diagnoze?
Že ves čas »trobim« eno in isto – naj hodijo redno na preglede. Naj ne verjamejo vsem novodobnim in samooklicanim vsevednežem na spletu, ki po koroni še toliko manj verjamejo v zdravstvo in cepljenje (v mojem primeru cepljenje proti HPV). V mojem primeru bi cepljenje preprečilo okužbo s HPV, nastanek predrakavih sprememb in tudi nastanek raka.
Menite, da se v Sloveniji dovolj govori o HPV, raku materničnega vratu in preventivi?
Menim, da napredujemo, a verjetno bo preteklo še nekaj časa, preden bo ta tema popolnoma izgubila oznako tabuja. Osebno bi si želela še več poudarka na ozaveščanje moške populacije – da ne bi več tako brezskrbno in pokroviteljsko sedeli v prvi vrsti, medtem ko se vsa odgovornost prenaša na ženske.
Rak materničnega vratu je edini rak, ki je neposredno povezan z HPV. Ste vi bila cepljena? Bi cepljenje proti HPV predlagala ženskam, da bi jim bila prizanesena izkušnja, čez katero ste šla vi?
Nisem cepljena proti HPV, saj sem starejša od cepljenja kot ga poznamo danes. Bi pa se cepila, če bi takrat imela to možnost. Novim generacijam, tako dekletom kot fantom, ki imajo to možnost, zato cepljenje sigurno priporočam, sploh sedaj, ko je brezplačno na voljo do 26. leta. A predvsem pa tu apeliram na starše, saj so oni tisti, ki se odločajo za ali proti cepljenju njihovih otrok proti HPV.
Kakšni so vaši načrti za prihodnost?
Postavljam se na noge in želim si ponovno postati aktivna športnica, kot sem bila pred boleznijo. S tem ne bom le izboljšala svojega zdravja, ampak bom tudi lažje doprinesla k družinskemu življenju in opravljanju dela v službi. Ob priložnostih, kot je ta, pa bom vedno poskušala s pozitivnostjo ozaveščati ženske o raku materničnega vratu in spodbujati preventivo. Če lahko s svojo zgodbo rešim vsaj eno življenje, bo vse to imelo smisel.